CHP Kütahya Milletvekili Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu ve aynı zamanda Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu Üyesi olan Dr. Ali Fazıl Kasap, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların ve ailelerinin yaşadığı sorunlar ve son yaşanan tartışmalar hakkında açıklama yaptı.
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanı olan Dr. Ali Fazıl Kasap, Türkiye’de SGK verilerine göre 1300 SMA hastasının bulunduğunu ve bu çocukların 7-24 bakıma muhtaç olduğunu ayrıca ailelerin büyük psikolojik ve sosyal sıkıntı içinde bulunduğunu belirterek, şöyle dedi:“SMA’lı çocuklarımızın ve ailelerinin yaşadığı sorunların önüne geçmek için SGK’nın karşılamadığı tedavilerin bir an önce hayata geçirilmesi, SMA ve Nadir hastalıklar için Faz 3 çalışması bitmiş ve dünyaca kabul gören Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) veya Avrupa Birliği onaylı ilaçlar için acil ruhsat verilmesi, SMA tarama testlerinin bir an önce hayata geçirilmesi ve ailelere sosyo-ekonomik ve psikolojik destek sağlanmalıdır. 7-24 bakıma muhtaç olan bu çocuklarımızın yaşadığı sorunları çözmek için daha kaç çocuğumuzun ölmesi gerekiyor. “
“Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın.” kampanyası sonrası yaşanan tartışmalara da değinen Kasap, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, “ilaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” ve “Türkiye devletini aciz göstermeye çalışıyorlar. SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir” açıklamasını da eleştirerek şöyle dedi:
“Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamaları gerçeği yansıtmadığı gibi SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli bir kampanya da söz konusu değil. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) 2019 yılında gen tedavisini onayladı. Avrupa Birliği’nde Almanya genetik tedaviyi onayladı. Bugün halen devam eden klinik deneyler dışında dünya çapında, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) onaylı SMA tedavisi için kullanılan Spinraza’nın da içinde olduğu toplamda üç ilaç var. SMA’lı evladı olan aileler SGK’nın karşılamadığı bu tedavileri olmak bu ilaçlara ücretsiz erişmek istiyorlar. Aileleri ve onlara destek olanları bu şekilde yaftalamak bu gerçeği değiştirmiyor. Bu çocuklardan SMA-1 kapsamında olan ve hayata tutunmaya çalışan birkaç yüz hastamız için 200 milyon dolar Türkiye Cumhuriyeti Devleti için bütçe kapsamında çok küçük bir bedeldir. Gerekirse örtülü ödenek kullanılarak bu çocuklarımızın tedavisine destek verilebilir.”
Kasap ayrıca üyesi olduğu Nadir Hastalıkları Araştırma Komisyonu raporunun 10 ayı aşkın süredir Meclis Genel Kurul gündemine alınmadığını da hatırlatarak, iktidarın bu konuda samimi davranmadığını belirterek, sürecin takipçisi, SMA’lı çocukların ve ailelerinin de yanında olacaklarını söyledi.